El Ayuntamiento abre vías de colaboración educativa y social sobre el síndrome de Dravet

Según ha informado el Ayuntamiento, la reunión ha permitido trasladar a la alcaldesa, María José García-Pelayo, las necesidades de un niño jerezano que padece esta enfermedad rara. Su familia y la fundación han planteado una colaboración centrada en los ámbitos educativo y social, en un contexto marcado por los cuidados continuos que requieren las personas afectadas.

En el encuentro también han participado la delegada de Educación, Nela García, y el delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo. Por parte de la entidad han asistido su presidente, José Ángel Aibar, y la responsable del área social, Manuela Di Giorgo. García-Pelayo ha señalado la necesidad de impulsar la investigación sobre esta enfermedad.

Una de las cuestiones abordadas ha sido la habilitación de espacios y la difusión de sesiones formativas sobre el síndrome de Dravet. Estas acciones estarían dirigidas a la comunidad educativa y a profesionales municipales. La propuesta sitúa la formación entre las líneas de colaboración que la entidad quiere desarrollar con el Consistorio.

La fundación también ha expresado su interés en organizar eventos deportivos y culturales. El objetivo planteado para estas actividades es doble: dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos destinados a su investigación. Se trata de propuestas trasladadas al Ayuntamiento dentro de la apertura de esas vías de colaboración.

Según recoge Diario de Jerez, la entidad ha solicitado además la declaración de interés municipal de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y con el mes y el Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio. La petición incluye iluminar de morado un edificio o monumento emblemático y difundir las campañas a través de los canales municipales.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad de origen genético que afecta al desarrollo y aparece entre los cuatro y los doce meses de vida. Entre los problemas asociados se encuentran las crisis epilépticas prolongadas, los retrasos en el desarrollo y las dificultades del lenguaje y del habla.

También puede presentar afecciones ortopédicas y odontológicas, alteraciones del comportamiento y trastornos del espectro autista. Las opciones actuales de tratamiento son limitadas y la necesidad de cuidados constantes repercute en la vida de las personas afectadas y de sus familias, cuyas necesidades han centrado el encuentro municipal.