Miguel, un adolescente con síndrome de Dravet que necesita cuidados las 24 horas

El adolescente necesita apoyo para caminar, utiliza silla de ruedas y no puede comer ni bañarse solo. Sus padres lo atienden durante todo el día, según recoge un reportaje publicado por lavozdelsur.es el 29 de octubre. Su padre, Francisco Cote, describe una vida familiar marcada por los cuidados y por la vigilancia ante posibles crisis, que en algunos episodios llegaron a prolongarse hasta dos horas.

La primera convulsión apareció una semana antes de que Miguel cumpliera tres meses. Después, los episodios se repetían cada cuatro o cinco días, según recuerda su padre. Tras distintas pruebas y consultas, un neurólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla identificó el síndrome de Dravet cuando tenía seis meses, recomendó un test genético e inició la medicación.

El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica de origen genético que aparece durante el primer año de vida. Puede provocar crisis epilépticas prolongadas, alteraciones del desarrollo y dificultades de lenguaje, comportamiento o movilidad. Según las estimaciones de la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet recogidas en el reportaje, en Andalucía hay entre 80 y 100 personas diagnosticadas; la entidad calcula que la cifra podría situarse entre 250 y 300 si se incluyen los casos sin diagnosticar.

Miguel toma cuatro tratamientos antiepilépticos. Su padre explica que la medicación ha reducido tanto la frecuencia como la duración de las convulsiones: de unas diez al mes ha pasado a tener una o ninguna, y los episodios no superan el minuto. Esa mejoría no equivale a la desaparición de la enfermedad. «Controlado no está», precisa Francisco, que mantiene la vigilancia ante los cambios de temperatura y los estímulos intensos que pueden desencadenar nuevas crisis.

El contacto con la fundación permitió a sus padres conocer a otras familias y compartir dudas y experiencias. Francisco destaca ese apoyo tras recibir un diagnóstico del que no tenían referencias. También subraya que las necesidades varían entre las personas afectadas: mientras algunas alcanzan mayor autonomía, otras, como Miguel, requieren asistencia continuada.

La situación de las personas con Dravet también se ha abordado en una reunión con el Ayuntamiento de Jerez. Según el mismo reportaje, la alcaldesa, María José García-Pelayo, se comprometió a abrir vías de colaboración educativa y social con la fundación. Entre las cuestiones planteadas figuran facilitar espacios y difundir sesiones formativas para la comunidad educativa y profesionales municipales.

La entidad propone además organizar actividades deportivas y culturales para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para investigación. Ha solicitado la declaración de interés municipal de las iniciativas vinculadas al Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y al Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio, además de iluminación morada y difusión en los canales municipales.